Iako društvo celijakiju ne doživljava kao ozbiljnu bolest, ona to jeste, a celijakičarima je jedini lijek hrana. ”Nama je hrana jedini lijek, a društvo nije upoznato s ovom bolesti”, rekla je za Bljesak.info
Snježana Anić predsjednica novoosnovane Udruge oboljelih od celijakije ‘Gluten free’. Priča o otkrivanju bolesti Celijakija je kronična, sustavna autoimuna bolest koja se javlja u genetski predisponiranih osoba. Uslijed patofiziološke reakcije na gluten nastaje tzv. enteropatija – upala i oštećenje sluznice tankog crijeva. Ova bolest pogađa oko 1% osoba na svijetu, a epidemiološki podaci pokazuju da učestalost posljednjih godina dodatno raste. Snježani sin i suprug boluju od celijakije, a put do otkrivanja bolesti trajao je dugo.
”Tek s tri godine smo otkirli kako nam sin boluje od celijakije. Bio je dugo dojeno dijete i trebalo nam je malo vremena da primijetimo probleme. S pola godine sam započela s uvođenjem krute hrane, no iako je dobro jeo nije dobro napredovao. Prvo je dijete, nemaš iskustvo kada je u pitanju redovitost dječjih stolica, kasnije tek s drugim djetetom sam vidjela što je pravilno. Kasnije svaki zubić je imao infekciju, imam sva otpusna pisma iz bolnice, koje su potpisivali i gastroenterolozi, gdje je moj dječak otpuštan bez dijagnoze”, kaže Anić.
Dječak je bio anemičan, a nakon terapije željeza imao ponovljenu anemiju, priča nam Anić, govoreći da tek onda ‘sto posto znaš da nešto nije u redu’. Slučajno ‘otkrili’ bolest ”Ja sam slučajno na televiziji ugledala intervju neke liječnice koja je govorila o simptomima celijakije kod djece i onih deset od deset moj je sin ispunjavao. Dakle tanki ekstremiteti, napuhan trbuh, ponovljena anemija, učestale infekcije, loša zubna caklina, moje dijete je sve imalo. Otišli smo ga testirati na celijakiju i odmah se znalo. Bilo mi je lakše kada smo saznali što je, bila sam rasterećena jer sam konačno saznala što je uzrok problemima”, kaže Anić. Uslijedile su i daljnje pretrage da bi se vidjelo i koliko je oštećenje crijeva, no prilikom vađenja nalaza sestra ih je upitala tko od roditelja ima celijakiju. Foto: Privatna arhiva Snježana Anić ”Pitala je kao da se to podrazumijeva. I mi smo napravili test, u konačnici i suprug je dobio dijagnozu celijakije. Ja sam ostala na glutenskoj prehrani, njih dvojica na bezglutenskoj, no nije išlo. Postala sam preopterećena u trenutku kada sam shvatila da njima i kontaminacija može napraviti probleme. Naprimjer namažem džem na kruh, i ako poželim još džema ne mogu istim nožem namazati. U konačnici i ja sam se prebacila na bezglutensku prehranu, jer s djetetom od tada tri godine ni mrvica kruha se ne smije pronaći. Stručnjaci su nam rekli kako može zasmetati i dnevni unos glutena debljine poput najtanje tehničke olovke”, kaže Snježana. U vrtiću je nastao problem, nije mogla dogovoriti pripremanje hrane odvojeno, pa je ručak za dječaka pripremala navečer, doručak ujutro i kaže trudila se uvijek napraviti ono što je na meniju u vrtiću. Rana edukacija ”Imali smo susretljive tete koje su uvijek zvale i pitale što smije i što ne jesti, ali drugi nisu. Iskreno bilo mi je previše i prestala sam raditi i posvetila se posebnim prehrambenim potrebama djeteta. U osnovnoj školi koju sada pohađa imamo veliko razumijevanje razrednice Nikoline Galić, koju želim posebno pohvaliti. Već četiri godine je inicijator predavanje celijakiji i time je olakšala integraciju i senzibilizirala vršnjake za njegove prehrambene navike. Sudjelovali smo i u danima kruha, praveći bezglutenska peciva, što je posebno zanimalo djecu”, pojašnjava Snježana. Kaže kako su djeca obzirna dodajući kako su primjer što rana edukacija može postići, jer s pojedinim starijim osobama nisu imali takve kontakte. ”Moj sin se iznimno dobro nosi sa svojom bolešću i mi nismo nikada pravili veliki bauk od toga, no grozno je doživjeti diskriminaciju. Primjerice otkazan nam je rođendan jer nam nisu dozvolili da unesemo pizzu koju moje dijete smije jesti”, navodi Snježana. Foto: Privatna arhiva Snježana Anić / Upravo ovo je trenutak kada je Snježana poželjela da ima udrugu i da se javnost više informira o ovoj bolesti. O udruzi Udruga je startala 6. listopada 2023. godine, no nisu odmah izašli u javnost, već su marljivo radili i pripremali teren, te su tek s kreiranjem stranica na društvenim mrežama javno pozvali da im se pridruže osobe s celijakijom i drugim oblicima nepodnošljivosti glutena, kao i sve one koji su uključeni u njihov bezglutenski život. ”Zanimanje među građanima raste, kako vijest do njih pristiže. Tako da nas svakim danom prati više osoba, a 40 osoba se aktiviralo u dva dana i uplatilo godišnju članarinu na račun Udruge. Iskreno, drago mi je da pri učlanjenju brzo krenu s pitanjima ‘Kako mogu pomoći, koje su aktivnosti u tijeku, mogu li se uključiti…’ Ovo nam je jako bitno jer ima posla tko hoće doprinijeti, onda vam je drago kada vidite volju i entuzijazam kod ljudi. Moram istaknuti da su nas s oduševljenjem dočekali i liječnici naših bolnica, privatnih zdravstvenih ustanova kao i relevantnih javnih institucija koji napokon imaju produžene ruke u smislu suradnje i podrške”, navodi Snježana. Priključile su im se i osobe iz susjedne Županije Zapadnohercegovačke, jer oni su kaže udruga sa sjedištem u HNŽ-u, no nisu teritorijalno ograničeni članovima. ”Prava osoba se razlikuju od županije do županije. Konkretno, u HNŽ pravo na sufinanciranje ostvaruju djeca, studenti i nezaposlene osobe s dijagnozom celijakije gdje ZZO HNŽ sudjeluje u iznosu do 80 KM vrijednosti bezglutenskih namirnica mjesečno, a koje se mogu preuzeti u gradskoj ljekarnom Mostar. No, uzmimo u obzir da je 1 kg brašna 10 KM, paketić kruha oko 6 KM. Pa se postavlja pitanje što je s ostalim zaposlenim osobama, primjerice onima koji imaju minimalnu plaću. Dakle ako imamo pravo na 5 kilograma brašna, pa nek to brašno svi imaju”, kaže Anić. Svi imaju pravo na lijek Svaka osoba ima pravo na lijek, podcrtava, a njima je hrana lijek. ”Nek bude brašno, ali daj ga svima”, poručuje. Vjeruje da će nadležni imati razumijevanja za pregovore i zajedno doprinijeti kvaliteti života oboljelih. ”Naši restorani i inače ugostiteljski objekti bi mogli biti zasebna tema. Samo ću reći da prije Splita ili Sarajeva nemamo certificiran restoran gdje osobe oboljele od celijakije mogu jesti bez da budu u opasnosti od kontaminacije obroka. Ipak, postoje restorani gdje su više upoznati, gdje je osoblje u priliku educirano i mogu i žele se potruditi da vam naprave obrok bez glutena”, navode. Foto: Privatna arhiva Snježana Anić U Zavodu zdravstvenog osiguranja imali su samo neslužbene razgovore, sastanci tek slijede, a čini mi se kako su i sami nadležni zadovoljni što imaju koga upitati što treba oboljelima od celijakije. ”Stavit ću na papir što druge županije primaju, primjerice u KS imaju pravo uzeti brašno na recept, te primaju 400 KM jednokratne pomoći godišnje. U Hrvatskoj primjerice jedan od roditelja ima pravo na četverosatno radno vrijeme, a plaćen je za puno radno vrijeme. Tražit ćemo da se hrana ne oporezuje kao hrana nego kao lijek. Ideja je zaista puno”, navela je Anić. Kaže kako žele ući u sustav u predškolske ustanove u menze da omoguće ljudima oboljelim od celijakije da im se poveća kvaliteta života. ”Želimo i da roditelji što manje trpe ali i da se dijete može socijalizirati. Jer ako dijete u vrtiću ne jede sa svom vršnjacima nije socijalizirano”, kaže Anić. Udruga i članovi udruge se planiraju uključiti u brojne aktivnosti kako bi se građani što više informirali o ovoj bolesti, dogovoreni su sastanci da se ispregovaraju bolji uvjeti za oboljele, a uskoro će biti primljeni i u Savez oboljelih od celijakije što će doprinijeti boljoj borni za prava oboljelih na ovom području. Više informacija o radu udruge možete pronaći na Facebook i web stranici udruge
Bljesak info